Eliška

Vzpomínky na intenzivní nesnesitelnou bolest hlavy mám už z dob školního věku. To, že existují různé druhy bolesti hlavy, jsem si začala uvědomovat až s menstruací, kdy mě vždy s jejím příchodem hlava bolela jinak. Jinak znamená méně, tak povrchově, jako když vás spálí sluníčko. Tak málo, že vám vaše červená spálená kůže do druhého dne ztmavne - zatímco bolest hlavy nespojená s menstruací připomínala spálenou kůži od slunce, které se nemůžete ani dotknout, a ještě dalších několik týdnů se loupete! Toto velice zvláštní přirovnání jsem použila záměrně, jelikož v pubertálním věku jsem měla silné bolesti hlavy jednou za tři měsíce. V tomto věku jsem své bolesti hlavy nijak nekonzultovala s žádným neurologem. Jsem vnučkou interního lékaře, který mi řekl, že je to vcelku běžné na dívku mého věku - že se to upraví.

Mé silné bolesti hlavy se začaly objevovat jednou za dva měsíce, stále jsem to neřešila s neurologem. Nikdo v blízké příbuznosti takové problémy nikdy neměl, a když jsem řekla, že mě bolí hlava, bylo mi řečeno: málo piješ. V 18 letech jsem si nechala napsat antikoncepci (Nuvaring), mé záchvaty se nezhoršovaly, ani nezlepšovaly. S intenzitou jednou za dva měsíce jsem žila až do 20 let. Záchvat silné bolesti hlavy se objevil každý měsíc a v mnohem intenzivnější podobě, než jsem byla zvyklá. 

Nastoupila jsem na VŠ a začala mě zkrátka hlava bolet každých 14 dní. Tou dobou jsem silným bolestem hlavy stále ještě říkala "bolest hlavy". Nástup na VŠ byl zlomovým bodem: bolesti hlavy byly úporné a nezastavitelné, ale stále jsem nešla vyhledat odbornou pomoc. Doma přeci říkali, že málo piji, a že se to srovná. Zkoušela jsem tedy hodně pít, upravila si stravovací návyky, spací režim, zkrátka jsem se snažila o úpravu životního stylu. Cítila jsem se sice lépe, ale bolesti hlavy se stále nelepšily. 

Ke studiu na VŠ jsem začala pracovat v mateřské škole. Byla to úžasná práce, která mě naplňovala, vyhovovala i mému životního stylu, který vyžadoval režim. Zhruba po měsíci práce mě však začala bolet hlava každý týden. Krátce na to každou ranní směnu, to znamená zhruba třikrát v týdnu. Práce mě naplňovala a bavila, ale ranní směny byly opravdu náročné. Říkala jsem si, že si musím zvyknout. S přibývajícími odpracovanými týdny se z bolesti hlavy třikrát týdně změnil počet na každý pracovní den. V ten moment jsem si nahlas řekla: potřebuji pomoc, jsem migrenička.

Většinu mých zdravotních problémů jsem řešila vždy s dědou lékařem a případným odborníkem na konkrétní problematiku. Tentokrát jsem si sama vyhledala soukromou kliniku, kde jsem se přihlásila k paní doktorce Němcové. Po 75 minutách strávených v ordinaci jsem odcházela s diagnozou "chronická migréna - komplikovaná".

Zobrazovací vyšetřovací metody mi žádný nález nenašly, i když paní doktorka předpokládala nález vzhledem k autonehodě v dětském věku. Ukázalo se, také že na předepsaný Sumatriptan mám alergii, a tak bylo potřeba zahájit léčbu: profylaxi v podobě Topamaxu 50 (vzhledem k silným negativním účinkům jsem dnes na Topamaxu 25).

V mateřské škole jsem po nasazeném Topamaxu musela přestat pracovat, můj stav mi to neumožňoval: byla jsem neustále unavená, měla jsem bolesti v oblasti žaludku, silný pokles váhy a později jsem začala cítit, že mi to zkrátka nemyslí. 

V ten moment jsem se přihlásila do Facebookové skupiny migreniků, kde si lidé sdělují v podstatě vše ohledně migrény. Zde jsem se dozvěděla, že nejsem jediná, kdo má s lékem Topamax 50 takový problém. Ten pocit, že nejsem sama, mi pomohl.

V listopadu 2018 jsem se úplnou náhodou dozvěděla o setkání svépomocné skupiny, kam jsem samozřejmě nedorazila, měla jsem migrénu, jak jinak také, nicméně v lednu 2019 se tato akce opakovala, a za to jsem moc vděčná Rýze Blažejovské, VELKÉ DÍKY!

Dnes říkám bolesti hlavy, pokud to není opravdu jen lehká bolest hlavy, jak jsem psala na začátku, MIGRÉNA. Nestydím se za to, neřeším, že lidé říkají, že to nemoc není.

Vnitřně se cítím méně spolehlivá, cítím, že můj partner je bezmocný, když mě bolí hlava, a on mi nemůže pomoci. Cítím, že jsem sama ve své nemoci a proto věřím, že stejně jako většina pacientů s chronickým onemocněním, i my budeme mít svépomocnou skupinu či pacientskou organizaci, kde se nikdo nebude cítit ve své nemoci sám.