Daniela

Snažím se ji ignorovat, co nejdéle to jde. Někdy přijde na chvilku a sama odejde. Jindy je k nezastavení a zdá se, že utrpení nemá konce. Už ani nepočítám, kolik dní v kuse se budím nebo usínám s bolestí: tři, pět, sedm... Dva dny je klid a zase znovu. Už chápu lidi, co z bolesti skáčou z okna. Myslím tím migrénu. Kdo to nezná, těžko chápe. 

Někdy mi pomůže kus tabletky. Jindy je bolest tak silná, že mi nepomůže nic. Cítím přitom nepopsatelný tlak v krční páteři a pod lebkou, jako kdyby mi měl prasknout mozek. To můžu jen ležet v tichu a čekat, až to samo odezní. Hlavně ticho a klid. Snažit se uvolnit, na nic nemyslet. Číst nemůžu. Pracovat nemůžu, i "myslet" strašně bolí. Zkouším různé léky, ale většinou jsou po nich tyto stavy ještě horší. Takže už mám strach něco nového při takové bolesti zkoušet, protože je mi pak hůř, než při klasickém záchvatu migrény. I když i ta je někdy tak strašná, že bezmocí brečím.

Migrénu mi můj tehdejší neurolog diagnostikoval poté, co mi jedna známá - lékařka, dala na vyzkoušení triptan na bolest hlavy. Poprvé mi něco pomohlo. Ibuprofen pomáhal dřív, někdy aspoň trochu zmírnil bolest. Neurolog mě však poučil, že u záchvatu migrény je lepší vzít si triptan ihned, protože ibuprofen a podobné volně prodejné léky na bolest mohou migrénu spíše dlouhodobě zhoršit. Řekl mi také, že existuje u migrény určité riziko mozkové mrtvice, že prý má pacientky v mém věku právě po mrtvici, takže ať si raději vezmu při každém záchvatu triptan. Mimo to mě poučil, že si mám vést záznamy o záchvatech. Mívala jsem jich tehdy až 15 za měsíc. Tak jsem jedla triptany. A bolesti hlavy se začaly měnit a přišly jiné, na něž už triptany nezabíraly. 

Při jedné kontrole byla v ordinaci místo pana doktora paní doktorka. Když jsem se jí ptala, jestli je nějaké riziko spojené s užíváním triptanů, řekla mi, že by se jich nemělo užívat více než 15 za měsíc, protože hrozí riziko mozkové mrtvice. Aha? Takže z bláta do louže. A k tomu ještě ty hrozné tlaky v hlavě, na které mi nepomáhá nic - jsou horší než samotné migrenózní záchvaty. 

Tak jsem se rozhodla zkusit jiného neurologa. Ten mě poslal na EEG a CT mozku, kde zjistil, že výsledek je typický pro pacienty s migrénou - co to znamená, nevím. Doporučil mi antidepresiva a antiepileptika. Ani jedno jsem nechtěla kvůli vedlejším účinkům, o něž nestojím. O antiepileptikách jsem věděla, že utlumují, pacienti jsou unavení, spaví. Jenže to jsem byla i bez nich a moje přemáhání únavy často vyústilo v záchvat. "A pane doktore, něco přírodního na prevenci není?" "Můžete zkusit ginko - Tebokan." Myslím, že Tebokan mi pomohl právě od těch mých bolestí hlavy, kdy jsem se kvůli únavě nemohla soustředit, a strašně jsem se musela přemáhat. 

Nechci brát dlouhodobě syntetické léky, protože ačkoliv ty nejnovější mají údajně minimální vedlejší účinky, časem se přijde na to, že třeba způsobují neplodnost (zjistila jsem si to například právě u antiepileptik). K neurologům jsem přestala chodit. Rosemig mi předepisuje moje praktická lékařka. 

Hledám spouštěče, jenže ten seznam je čím dál delší (nevyspání, alkohol, hormonální změny, výkyvy počasí, stres, lidi, hluk, určitá jídla, zablokovaný krk, cestování...), skoro aby se člověk bál něco dělat. Někdy je otázka, co je příznak, a co je spouštěč (např. zažívací potíže). Tak zkouším přírodní způsoby léčby a prevence. Triptany jím co nejméně, snažím se migrénu ignorovat, co nejdéle to jde, (tedy ona člověka dost omezuje, takže ignorovat moc nejde). Když ale musím fungovat, tak si půlku Rosemigu dám. A myslím, že mám i méně těch hnusných bolestí z tlaku v krční páteři. Tak jsem si sama pro sebe vydedukovala, že to možná bude souviset s těmi triptany. 

Byla bych samozřejmě ráda, kdybych našla specialistu, který by mi to všechno vysvětlil, jak to s těmi bolestmi hlavy je, pomohl mi najít vhodnou prevenci, ale zatím hledám informace na internetu. Já vím, že doktoři to nemají rádi, ale já jsem vděčná za to, co dnes o migréně vím, třeba i díky spolku Migréna-help, článkům v angličtině a od ostatních spolu-trpitelů.

Teorie je ale jedna věc a život je druhá. Když člověk cestuje, kvůli práci jezdí na akce, kde spává s vice lidmi na pokoji, takže se moc dobře nevyspí, záchvat migrény je většinou celkem samozřejmý. Fungování je pak o dost horší. Soustředění na tlumočení, naslouchání lidem, hluk, to všechno jde při záchvatu migrény zvládat mnohem hůř. Někdy to nejde vůbec. Pak se cítím provinile, protože moje nemoc komplikuje život dalším lidem. Doma samozřejmě taky.

Přes tu bolest a někdy velké komplikace, omezení, které migréna často nečekaně a nevhod přináší, je jedna věc, za kterou jsem vděčná. Nutí mně se zastavit a nic nedělat. Opravdu nic (protože to prostě nejde). Nepřeplňovat svůj diář, vypínat mobil, chodit sama do lesa na procházky, pročistit si pravidelně hlavu, pravidelně spát tak akorát. Práce musí někdy počkat. Nemůžu být pořád s lidmi. Ticho léčí. Můžu se jen tak kochat přírodou a nemít pocit viny, že se flákám. Protože vím, že jinak bych třeba několik dní v kuse stejně nemusela fungovat.

A pak, když nečekaně přijde, snažím se ji ignorovat a doufám, že co nejrychleji odejde.

Ani už nevím, jak jsem se dozvěděla o organizaci Migréna-help, snad to byl Facebook. Mimo jiné hledali dobrovolníky na pomoc - třeba s překládáním článků z angličtiny. To mne zaujalo a začala vzájemná spolupráce. Překládat články mne baví, dozvím se spoustu odborných informací a často i žhavých novinek o migréně. 

Je dobré, když se tyto informace dostanou i k českým lékařům, pacientům a širší veřejnosti. Léčba migrény bude efektivnější, pacienti nemusí trpět stigmatem "hypochondrů". V tom je velkou pomocí také vzájemná podpora pacientů v rámci kruhů sdílení a facebookové skupiny, kde mohou lidé sdílet své zkušenosti s léčbou a s nemocí jako takovou. Migréna-help všechnu tuto podporu zaštiťuje, organizuje a šíří dál.

Daniela